HAYLEY OKINES: BIOGRAFIE - VOCABULARUL CULTURII - 2025

Hayley Okines (1997-2015) a fost o activistă britanică care a murit în adolescența ei dintr-o tulburare genetică cunoscută sub numele de Progeria. În cea mai mare parte a vieții sale, s-a dedicat să facă cunoscută publicului larg această boală, deoarece nu există puține cunoștințe despre cauzele, consecințele și motivele pentru care există.

Hayley a scris două cărți în care spune lumii cum se simte a fi o fată (și mai târziu o adolescentă) care suferă de o boală precum Progeria. Această boală face ca organismul să îmbătrânească într-un ritm extrem de rapid, motiv pentru care „am avut corpul unei persoane de 100 de ani, chiar dacă era doar o adolescentă”.

De Michelle Olive, NHGRI, prin Wikimedia Commons

Tânăra a primit multă atenție din partea presei britanice. De asemenea, a fost supusă unui număr mare de examene și teste medicale, ceea ce i-a permis să trăiască câțiva ani mai mult decât ceea ce se așteptau medicii când a fost diagnosticată.

Biografie

Naștere

Hayley Leanne Okines s-a născut în Cambridgeshire, Anglia, pe 3 decembrie 1997. S-a născut o fată normală; nici medicii, nici părinții săi nu au bănuit că a avut probleme genetice de copil.

Cu toate acestea, când avea doi ani, a fost diagnosticată cu Progeria. Ca în cele mai multe cazuri ale acestei boli, de obicei, durează timp după ce copilul se naște pentru ca cei din jurul său să înceapă să observe schimbări în fizicul și sănătatea sa.

Când fetița a fost diagnosticată cu această boală, medicii au estimat că va trăi până la 13 ani.

Progres convalescență

Progeria este o mutație genetică care afectează modul în care organismul îmbătrânește. În plus, aduce o mulțime de repercusiuni negative asupra sănătății oamenilor, cum ar fi contracția pneumoniei, paralizia și alte boli interne.

Hayley a suferit de o limitare semnificativă a creșterii, unul dintre efectele principale ale Progeria. În plus, îmbătrânirea pielii și pierderea părului au fost simptome apărute de la o vârstă fragedă.

Pe măsură ce a îmbătrânit, deteriorarea corpului său a devenit mai evidentă. De asemenea, progresia provoacă adesea insuficiență renală la om. Trupul tinerei era același ca majoritatea celor care suferă de această afecțiune: slab, fragil și mic, similar cu corpul unui bătrân.

Capacitatea mentală a tinerei nu a fost niciodată afectată de simptomele acestei boli. De fapt, daunele majore pe care le-a primit corpul lui Okines au fost doar fizice. Sănătatea organelor lui Hayley a fost întotdeauna foarte slabă, dar și-a păstrat întotdeauna capacitatea de a înțelege.

Durata de viață

În copilărie, ea a trăit o viață relativ normală, cu excepția simptomelor clare ale progresiei sale. La fel ca orice tânăr de vârsta lui, ar schimba cu mama sa cuvinte dure și apoi să-și ceară scuze.

Cu toate acestea, nu a putut să trăiască o viață ca cea a unei tinere adolescente când a venit să stea cu alți oameni, să se întâlnească sau chiar să meargă la petreceri. Hayley și-a înțeles starea și a făcut tot posibilul pe parcursul vieții să o trăiască cât mai pe deplin.

După ce a împlinit 13 ani, a spus public că a simțit că are un viitor în plan. Ea a fost întotdeauna pozitivă când a fost vorba de speranța de viață, deși medicii știau că poate muri în orice moment.

A reușit să trăiască o viață extraordinară, dincolo de problemele fizice care o afectau. A cunoscut o serie de vedete, printre care Justin Bieber. Cântăreața canadiană a fost idolul lui Okines, iar tânăra și-a îndeplinit visul de a-l întâlni mulțumită adepților lui Bieber de pe rețelele de socializare, care i-au cerut acest lucru.

A murit la 17 ani (trăind cu patru ani mai mult decât se așteptau medicii), pe 2 aprilie 2015, în East Sussex, Anglia.

Apariții publice

Hayley a făcut câteva apariții publice ca activist pentru a promova conștientizarea Progeria.

Canalul american Discovery Health i-a propus să înregistreze un special de televiziune, care a fost intitulat "Extreme Ageing: Hayley's Story". Documentarul vorbește despre cât de periculoasă este boala și lipsa unei cure existente.

Cu toate acestea, se vorbește și despre munca pe care o fac astăzi medicii pentru a dezvolta o soluție la această tulburare genetică. Este posibil ca până la urmă să se ajungă la o cură.

În țara sa a fost realizat și un documentar în care sunt explicate condițiile sale de viață și opțiunile pe care le avea pentru a merge înainte zi de zi. Programul documentar, care tratează cazurile persoanelor cu condiții atipice, se numește „Vieți extraordinare” și Hayley a fost invitat să facă parte dintr-un episod.

Alte emisiuni TV

Hayley a fost, de asemenea, invitată la multe alte emisiuni de televiziune în care a fost vorba și despre starea care o afectează. Una dintre cele mai interesante apariții ale sale a fost la un spectacol britanic în care gazda sa, Michale Mosley, a căutat să explice motivele îmbătrânirii la om.

Unul dintre motivele pentru care Progeria afectează atât de rapid aspectul vârstei unei persoane este din cauza naturii scurte a telomerelor (o regiune care se repetă pe cromozomi) care provoacă boala.

Se crede că producția sa este legată de îmbătrânire, iar emisiunea de televiziune a explorat relația lui Hayley cu această caracteristică.

De asemenea, a participat la alte programe de televiziune britanice și australiene, unde tratamentul și viața sa au fost analizate în profunzime.

Cărți și colecții monetare

Hayley a scris două cărți explicându-și viața și experiențele cu Progeria: Old Before Time și Young at Heart. Cea de-a doua carte își explică viața de adolescent, în timp ce prima își acoperă anii de copil.

Familia sa a strâns bani pentru a-i trata starea, dar au fost ajutați și de Fundația de cercetare Progeria, fondată de părinții lui Sam Berns, un alt activist celebru și convalescent de boală.

Referințe

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Luat de pe imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda în engleză, 2018. Luată de la wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia în engleză, 2018. Preluat de la wikipedia.org
4. Hayley Okines: Viața de adolescent inspirată în propriile ei cuvinte, articol de S. Adams în The Daily Mirror, 2015. Luată de la mirror.co.uk
5. Recenzie de carte: Old Before My Time, Lisa, 2011. Luată de la mama.ie