SAM BERNS: BIOGRAFIE ȘI MESAJ TRANSMIS DE EL - VOCABULARUL CULTURII - 2025

Sam Berns (1996-2014) a fost un adolescent american care a trăit o viață scurtă ca urmare a unei boli genetice rare, dar mortale, numită Progeria. Această boală este suferită de mai puțin de 300 de copii din întreaga lume, iar cei care se convalesc de ea nu trec de obicei vârsta majorității.

Berns și-a petrecut cea mai mare parte din scurta sa viață sensibilizând la nivel mondial boala. Progeria, deoarece afectează foarte puțini oameni, nu este cunoscută de majoritatea oamenilor.

Sam Berns părinți. Prin Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), prin Wikimedia Commons

Natura genetică a bolii face dificilă găsirea unei vindecări, care îi pune pe cei care suferă de aceasta într-o poziție precară pentru cea mai mare parte a vieții.

Sam a ajuns la faima mondială când canalul de televiziune HBO a realizat un documentar intitulat „Viața conform lui Sam”, care spune povestea de viață a tânărului. A fost nominalizat la cel mai bun documentar la Oscar.

Biografie

Sampson Gordon „Sam” Berns s-a născut în Providence, Rhode Island, Statele Unite, pe 23 octombrie 1996. Când era nou-născut, nici părinții lui, nici medicii care l-au adus la viață nu au detectat niciun fel de problemă.

Când Sam avea doar doi ani, un medic a diagnosticat starea genetică rară care îi afecta creșterea. Atunci, părinții lui au fost informați că suferă de Progeria, una dintre cele mai puțin frecvente boli de pe planetă și, prin urmare, una dintre cele mai puțin cunoscute.

Părinții lui Berns erau pediatri. Ei și-au dedicat toate resursele disponibile pentru a afla de ce a existat starea fiului lor. Tânărul, când a fost diagnosticat cu afecțiunea, avea o speranță de viață de 13 ani. De obicei, progeria nu permite oamenilor să treacă de această vârstă.

Progeria

Progeria este o afecțiune genetică extrem de rară, care se manifestă mai întâi în apariția nucleului de celule umane. O celulă sănătoasă are o formă circular-ovală, în timp ce o celulă afectată de această afecțiune genetică este extrem de deformată.

Această tulburare genetică afectează un număr foarte mic de oameni. Mai puțin de 350 de persoane se consideră că au fost diagnosticate cu Progeria la nivel global. Afecțiunea se manifestă sub forma unei mutații, dar nu poate fi transmisă, deoarece cei care suferă de ea nu trăiesc suficient de mult pentru a se reproduce în aproape 100% din cazuri.

Simptomele manifestate de pacienții obișnuiți, precum Bern, sunt foarte asemănătoare cu oamenii îmbătrâniți. Din acest motiv, Berns părea să fie mult mai bătrân decât el. De fapt, cuvântul progeria provine din greacă (pro: prematur; geria: vârstă înaintată).

Unul dintre motivele pentru care oamenii de știință sunt atât de interesați să studieze astăzi această boală este din cauza relației sale cu îmbătrânirea. Se crede că un studiu aprofundat al cauzelor Progeria poate oferi o mai bună înțelegere a cauzelor îmbătrânirii la om.

Viața de tânăr

Boala Berns nu i-a permis să aibă o viață normală în niciun moment al dezvoltării sale. Cu toate acestea, el și familia sa au făcut tot posibilul pentru a-și face viața de zi cu zi cât mai normală.

Când avea 16 ani, a vrut să cânte percuție în trupa sa de școală. Totuși, Progeria nu i-a permis să țină un tambur suficient de puternic pentru a putea să marșească alături de trupă. Un arhitect și părinții săi au lucrat la proiectarea unui model special care să îi permită lui Sam să ridice micul instrument de percuție.

Niciunul dintre evenimentele negative din viața sa nu i-a permis tânărului să fie nefericit. De fapt, într-un interviu pe care l-au făcut la radio, tânărul a spus că cel mai important lucru pe care oamenii ar trebui să-l știe despre el este că a trăit o viață foarte fericită.

Fundația de cercetare Progeria

Când Sam a fost diagnosticat cu boala, părinții lui au căutat toate informațiile pe care le-ar putea strânge despre tulburare. Cu toate acestea, au găsit foarte puține disponibile.

Numărul persoanelor afectate de boală a fost atât de mic încât resursele necesare pur și simplu nu au fost dedicate studierii acesteia.

În consecință, părinții ei au creat Fundația de Cercetare Progeria. De asemenea, mama sa a prezentat primele rezultate de succes împotriva tratamentului bolii datorită eforturilor fundației.

Scopul fundației este de a face cunoscută lumii existența acestei condiții genetice foarte letale. În plus, încearcă să promoveze cercetarea cu privire la cauzele care îi fac pe oameni să sufere de Progeria pentru a găsi posibile remedii sau instrumente pentru a-l trata.

Fundația privește familiile convalescente pentru a le oferi resursele necesare pentru a face față tratamentului bolii.

Activități și onoruri

Sam și-a dezvoltat un interes intens pentru activitățile pe care corpul său i-a permis să le facă, deoarece majoritatea activităților fizice erau la îndemână. Era foarte interesat de benzi desenate și sport. În special, a fost pasionat de echipele sportive originare din Boston.

S-a împrietenit grozav cu căpitanul Bruins (hochei pe gheață) Zdeno Chára, care l-a admirat profund. Una dintre cele mai emoționante anecdote între acest duo de prieteni a avut loc când Berns a strigat la Chára la un meci că „el a fost eroul său”.

Chára a răspuns lui Berns în timpul meciului, spunând că mai degrabă Berns însuși a fost idolul său și cel al întregii echipe. După moartea sa, echipa Bruins a prezentat o ceremonie în onoarea tânărului înainte de unul dintre jocurile sezonului.

Discuție și documentar TEDx pe HBO

Sam a ținut o discuție TED în care a vorbit despre filozofia sa de viață. Acolo și-a prezentat toate ideile care l-au motivat să ducă o viață deplină, dincolo de starea mortală cu care s-a născut. Discursul său a fost foarte aplaudat și a fost vizionat de peste 30 de milioane de ori la nivel global.

Povestea sa interesantă a captat și atenția producătorilor de HBO. Din acest motiv, canalul a decis să producă un documentar în care s-a povestit viața lui Berns.

Numele dat piesei a fost „Viața conform lui Sam” și a fost considerat pentru o nominalizare la Oscar împreună cu alte 15 scurtmetraje.

Moarte

Moartea lui Sam Berns a fost bruscă, cauzată de boala sa. A murit un an după ce a filmat documentarul cu HBO și cu doar o zi înainte de a participa ca căpitan onorific la un joc New England Patriots. Berns a murit la vârsta de 17 ani, la 10 ianuarie 2014.

Mesajul transmis

Idealurile lui Sam pot fi găsite atât în ​​discuția sa TED, cât și în documentarul pe care l-a realizat pentru HBO. Viața lui Sam transmite trei mesaje principale, pe care le explică el însuși în timpul discuției sale.

Concentrați-vă asupra a ceea ce se poate face

Primul dintre aceste mesaje este că nu este necesar să vă faceți griji pentru ceea ce nu se poate face, deoarece există prea multe lucruri care pot fi făcute în schimb.

Pentru el, Progeria nu i-a permis să facă o mulțime de activități pe care mulți tineri obișnuiesc să le facă, dar recomandă să se concentreze pe cele pozitive.

Pentru el, atingerea obiectivelor este posibilă dincolo de dificultățile pe care viața le-a prezentat. Poate că un tânăr normal ar fi putut să ridice un instrument de percuție, dar, deși nu i-a fost posibil să o facă în mod natural, a fost posibil pentru el să o facă folosind instrumente speciale pe care le-a furnizat familia sa.

Înconjoară-te de oamenii potriviți

Pentru Sam, unul dintre cele mai importante lucruri din viață este în jurul oamenilor care merită să fie alături. El însuși se referă la acești oameni ca ființe umane de înaltă calitate, care judecă persoana prin cine sunt și nu după cum arată. Acesta a fost al doilea mesaj al lui Sam către lume.

Această idee a avut o importanță deosebită pentru Sam, care a fost întotdeauna afectat de o imagine fizică diferită de cei din jurul său. Tânărul și-a dorit întotdeauna ca oamenii din jurul său să ofere o influență pozitivă asupra vieții sale, așa cum a încercat întotdeauna să facă reciproc.

Ai speranta

Pentru Sam, a fost întotdeauna extrem de important să vizualizezi tot ceea ce îți dorești cu mare dorință. Acest lucru ajută la concentrarea clară asupra viitorului și la uitarea problemelor care pot afecta oamenii zi de zi.

Concentrarea pe care vor fi desenate benzi desenate următorul sau următorul joc al echipei sale favorite a dat sens zilei sale de zi cu zi; L-au anunțat că viitorul era plin de lucruri care l-ar face fericit.

Nu este vorba de ignorarea sentimentelor negative, ci de acceptarea lor. Uneori este necesar să fii curajos; Atunci când o persoană se simte rău, este necesar să ne imaginăm un viitor în care acel sentiment nu mai este prezent, deoarece asta ajută la înaintarea. Acesta este al treilea și ultimul mesaj de la Sam.

Referințe

1. Viața potrivit lui Sam Berns, Medpage Today, 2013. Luată de pe medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Luat de pe youtube.com
3. Viața scurtă, exuberantă a lui Sam Berns, R. Marantz, 2014. Luată de la nytimes.com
4. Despre Sam, Viața Conform lui Sam, (nd). Luat de la lifeaccordingtosam.com
5. Recenzie: Bucuria și perseverența din „Viața conform lui Sam”, S. Linden, 2013. Luată de pe latimes.com